－子育て奮闘記－
笑って泣いて素敵な笑顔
お母さん一人で頑張らなくていいよ
私は、浮羽町在住で５才の息子の事を書かせていただきます。
息子の病名は、ウエスト症候群と言って、点頭てんかんの一種です。発作の型はさまざまですが、うちの子は体の力が急に抜ける、脱力発作が主です。と言ってもピンとこない事でしょう。
私もさっぱり分からなく、図書館や本屋、家にある医学書、パソコンなどで片っ端から調べました。
書いてある事には、全て〝難治性〟と書かれていました。この言葉が、目をつむっても浮かび上がってくる程読み続けました。
しかし、子どもの顔を見れば、かわいくて仕方ないので、こんな事で泣いていてはダメだと思い、約２ヶ月間の入院を経て、すぐ『こぐま学園』を紹介してもらいました。
１才過ぎても歩かない、座らない、言葉が出ない、呼んでも来てくれない…そういった状態で通い始め、２才６ヶ月頃より、ボチボチ歩けるようになりました。あやすと笑う時期がありますが、うちの子は、まず笑わない。そして泣かない。どんなに笑わそうと努力してもダメ。この子は、とてもおとなしいし、手がかからないなーと思っていたのもつかの間、病気のせいで笑えないし、熱さ、冷たさ、痛みさえも非常に鈍くなっていたことを後で知り、どん底へ突き落とされたのは言うまでもありません。
訓練に通うようになり、少しずつですが、感情が読み取れるようになり、今では、自分のしたい事、したくない事は、「はい」と「いや」で、しっかり自己主張できるまでとなりました。
今年は年長なので、何とか保育園に１年だけでもと思い、市役所や保育園の協力を得て、５．６月の２ヶ月間、体験入所として許可を頂き、早速連れて行きました。玄関先であまりの人の多さに固まって、後ずさりしていたのもつかの間、すぐに慣れて、大好きな音楽をいっぱい楽しんでいました。加配の先生を付けて下さってたので、発作が起きた時間や秒数、その時の様子など、事細やかに記載して頂き、オムツのトレーニングも、しっかりサポートして下さいました。本当に大変だったと思います。それでも、嫌な顔一つせず、笑顔で対応してくれて、頭が下がる思いで一杯でした。
今までは、ずーっと一緒にいたので、保育園で週２回預かってもらっただけで、私の精神的にもすごく楽と言うか、自分の時間が持てた事が一番嬉しかったです。リフレッシュ休暇をもらったようで、〝またがんばらなくちゃ〟と、力を入れる事ができたように思います。
２ヶ月間の体験入所も終わり、最終判断としてはやはり、発作の要因につながる事が多いのではないかという結論が出て、涙ながらに諦めざるを得ませんでした。
現在は、コアラ園（通園療育部門）にて３年目となり、週４日の通園で、たくさんの先生方にも恵まれ、毎日楽しく元気に過ごしています。
来年は１年生となり、不安はつきものですが、大きく羽ばたく第一歩として、見守っていきたいと思います。
ペンネーム／まゆとも
