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通巻21号 平成18年11月15日発行 |
「脳性マヒの症状ですね」…。大学病院から紹介された「ゆうかり学園」でこう告げられたのは、長男が1才4ヶ月を過ぎた頃でした。
「脳性マヒ?この子が?…」目の前が真っ白になりました。帰りの電車の中、目をまっ赤にした主人の顔を見て私もドッと涙があふれ止まらなくなりました。
長男には弟、妹がいます。三人兄弟です。そして妹もまた「脳性マヒ」です。
脳性麻痺の症状と言っても様々ですが、うちの子の場合は、二人とも年齢よりは少し小さい子といった感じで、見た目にはあまり分かりません。
今はまだ自分で立つことも、歩くこともできません。幾つかの言葉は発しますが、会話はできません。
平成10年、長男出産。4ヶ月で首も座り、定期検診でも百点満点!!初めての子育てを、ぎこちなくそれでも楽しく過ごしていました。
長男8ヶ月。「寝返りができない」…1人目という事もあり、私の不安は日に日に大きくなっていき、幾つもの小児科を受診しました。
しかし「心配ないですよ。寝返りが嫌いなんですね。」と、どこも同じような診断でした。
たしかに首も座り、目も合う、良く笑い良く泣く。「きっと大丈夫…」私は自分にそう言い聞かせ、それから三ヶ月を過ごしました。
長男1才1ヶ月。その日少し風邪ぎみで、寝ていた長男の目がバチッと開き、黒目がグーッと上へ上がり、体は硬直…初めてのケイレンでした。そしてその日から度々起こるケイレン…40分間続くこともありました。入院を繰り返す日々の始まりでした。色んな検査をしました。まだまだ小さな長男の手足には、もう挿す場所が無い位、何十ヶ所も点滴や採血の針の跡があり、かわいそうでたまりませんでした。
しかしその頃は、脳がまだ小さく、MRI脳波の検査に異常は見られなかったのです。原因が分からず、不安な毎日でした。
長男1才4ヶ月。いまだ寝返りすらできず、念のためということで「ゆうかり学園」を紹介して頂いたのです。
それから、肢体不自由児通園療育部門「コアラ園」での訓練が始まりました。
訓練自体に痛みは無いのですが、まだ小さい長男にとっては辛かったようで、毎回泣き声が園中に響いていました。それでもこの子のためと、家でも訓練をしました。
そして、通い始めて4ヶ月。1才10ヶ月で初めて寝返りができました。その時の嬉しさは今でも忘れません。ほんの少しの成長、できて当たり前の事が、私たち家族にはとても大きな喜びでした。
平成13年二男出産。二男の出産は、ものすごく勇気のいる事でした。長男の脳性マヒの原因が分からなかったため、二男もそうではないか…という不安があったからです。医師にも相談しましたがやはり100%大丈夫だとは言ってもらえませんでした。むしろその可能性はあると言われたぐらいです。
もし、そうであった時の覚悟はしているつもりでした。
しかし、そんな不安は取り越し苦労で、二男は長男が何百回と練習してもできない事が、あっという間にできてしまい、改めて長男との違いに驚かされました。二男が1歳半になる頃には、4才の長男のオムツ替えやお着替えを手伝う程でした。
そしてそんな風にお世話する姿は、とても微笑ましく、また私の気持ちも晴らしてくれました。
二男に話し相手になる兄弟が欲しい…そんな思いで、平成15年長女を出産。二男の成長のおかげて、長女の出産にそれほど不安はありませんでした。
ペンネーム/ハレルヤ